Bu Henry,
sevimli bir erkek çocuğu,
Henry üç yaşındayken
annesi onu febril nöbet geçirirken buldu.
Febril nöbet, aynı zamanda ateşiniz varken geçirdiğiniz nöbetlerdir.
Doktoru şöyle dedi:
"Çok endişelenmeyin. Çocuklar genellikle bunları geçirir."
Dört yaşına geldiğinde konvülsif bir nöbet geçirdi,
bilincinizin kaybolduğu ve titrediğiniz türden --
bir jeneralize tonik klonik nöbet --
ve epilepsi teşhisi yolda iken
Henry'nin annesi bir sabah onu yataktan kaldırmak için
odasına girdi
ve çocuğun soğuk, cansız vücudunu buldu.
Henry, SUDEP nedeniyle ölmüştü,
epilepside ani beklenmeyen ölüm.
Kaçınızın SUDEP kelimesini duymuş olduğunu merak ediyorum.
Bu iyi eğitimli bir seyirci topluluğu ve sadece birkaç el görüyorum.
SUDEP diğer bakımlardan sağlıklı olan epilepsili bir kişinin ölmesi
ve bunun otopside bulunabilen herhangi bir şeye dayandırılamamasıdır.
Her yedi ile dokuz dakikada bir SUDEP meydana gelmektedir.
Yani, her TED konuşması başına ortalama iki adet.
Normal bir beynin elektriksel aktivitesi vardır.
Burada bazı elektriksel dalgaların
bu beyin görselinden dışarı doğru çıktığını görebilirsiniz.
Bunlar, yüzeyde EEG'nin okuyabileceği
tipik elektriksel aktivite gibi görünmelidir.
Bir nöbet geçirdiğinizde, bu biraz olağan dışı bir elektriksel aktivitedir
ve fokal olabilir.
Beyninizin sadece küçük bir kısmında gerçekleşebilir.
Bu gerçekleştiğinde, tuhaf bir his duyabilirsiniz.
Şu anda burada seyircilerde gerçekleşiyor olabilir
ve yanınızdaki kişinin bundan haberi bile olmayabilir.
Ancak bir nöbet geçirdiğinizde, beyindeki bir çalılık yangını
bir orman yangını gibi yayılır
ve sonra genelleşir,
genelleşmiş nöbet bilincinizin kaybolmasına yol açar
ve havale geçirmenize neden olur.
Amerika Birleşik Devletleri'nde her yıl meydana gelen SUDEP sayısı
ani bebek ölümü sendromundan daha fazladır.
İçinizden kaçı ani bebek ölümü sendromunu duydu?
Evet? Oldukça fazla el kalkıyor.
Peki, burada neler oluyor?
Neden SUDEP, bu kadar yaygınken insanlar bundan habersiz?
Bunu önlemek için ne yapabilirsiniz?
Bilimsel olarak gösterilen iki yol var,
SUDEP'i önlemeye veya riskini azaltmaya yarayan.
İlki: "Doktorunuzun talimatlarna uyun,
ilaçlarınızı alın."
Epilepsili bireylerin üçte ikisi
bu rahatsızlığı ilaçlarla kontrol altında tutabiliyor.
SUDEP riskini azaltan ikinci şey refakat.
Nöbet geçirdiğiniz esnada orada bir kişinin bulunmasıdır.
SUDEP, çoğunuz haberdar olmasanız da
aslında tüm nörolojik rahatsızlıklar arasında ikinci sıradaki
potansiyel yaşam yılı kaybı sebebidir.
Dikey eksen ölüm sayısı
çarpı kalan yaşam süresidir;
yani ne kadar yüksek olursa o kadar kötü etkisi olur.
Bununla birlikte, SUDEP diğer rahatsızlıkların aksine
şu anda buradaki insanların bu rakamları aşağıya çekebileceği bir şeydir.
Roz Picard, bir Yapay Zekâ araştırmacısı, burada size SUDEP'i anlatarak ne yapıyor?
Ben bir nörolog değilim.
Media Lab'da duyguların ölçülmesi hakkında çalışırken,
makinelerimizi duygularımız konusunda daha zeki yapmayı denerken
stresi ölçen birçok iş yapmaya başladık.
Bunu birçok farklı yolla ölçebilen
çok sayıda sensör oluşturduk.
Fakat özellikle bunlardan biri
çok eski bir yolla, terli avuç içlerini bir elektrik sinyali ile
ölçerek ortaya çıktı.
Bu bir cilt iletkenlik sinyalidir,
sinirlendiğinizde yükseldiği bilinir;
ancak başka pek çok ilginç durumda da yükseldiği ortaya çıktı.
Fakat bunun ellerinizin üzerinde kablolar ile ölçülmesi gerçekten rahatsız edici.
Bu nedenle MIT Media Lab'da bunu yapmanın bir dizi başka yolunu icat ettik.
Bu giyilebilir ürünlerle,
şimdiye dek ilk kez 7/24 klinik kalitede veri toplamaya başladık.
İşte bunun neye benzediğine dair bir görsel,
ilk kez bir MIT öğrencisi 7-24 boyunca bilekten cilt iletkenliğini topladı.
Gelin buna biraz daha yakından bakalım.
Gördüğünüz şey soldan sağa 24 saat
ve işte verilerin iki günü.
İlk önce, bizi şaşırtan şey
günün en büyük pikinin uykuda olmasıydı.
Şimdi bu bozuk görünüyor, değil mi?
Uykudayken sakinsinizdir, peki burada neler oluyor?
Uyku esnasındaki fizyolojimizin
uyanıkken olan fizyolojimizden çok farklı olduğu ortaya çıkıyor
ve hâlâ bu piklerin neden genellikle uykudayken
günün en büyük değeri olduğu hakkında bir parça gizem olsa da
bunların uyku esnasında hafızanın pekişmesi
ve oluşması ile ilişkili olduğuna inanıyoruz.
Ayrıca tam olarak beklediğimiz şeylerin gerçekleştiğini gördük.
Bir MIT öğrencisi laboratuvarda
veya ev ödevleri için yoğun şekilde çalışırken
sadece duygusal stres yoktur, ayrıca bilişsel yük de bulunur
ve bilişsel yük, bilişsel efor, zihinsel bağlılık,
bir şeyler öğrenmeye dair duyulan heyecan --
bunlar da sinyali yükselten şeylerdir.
Maalesef biz MIT profesörlerine bir utanç kaynağı olarak
(Kahkahalar)
her gün elde edilen en düşük nokta sınıf içi aktiviteydi.
Size sadece bir kişinin verilerini gösteriyorum
ancak bu, maalesef genelde de doğrudur.
Bu bilek bandının içinde bir ev yapımı cilt iletkenlik sensörü bulunmaktadır.
Bir gün öğrencilerimizden biri kapımı çaldı.
Tam olarak Aralık sömestir sonuydu
ve bana, "Profesör Picard,
bilek bandı sensörlerinizden birini ödünç alabilir miyim?
Küçük erkek kardeşim otizmli, konuşamıyor
ve ben onu neyin strese soktuğunu anlamak istiyorum" dedi.
Ben de "Tabii ki olur, aslında bir değil iki tane al" dedim
çünkü kolayca bozulabiliyorlar.
Böylece sensörleri eve götürdü, küçük kardeşine taktı.
Ben yine MIT'ye döndüm ve bilgisayarımdaki verilere bakıyordum.
İlk gün şöyle düşündüm; "Hmm bu sıra dışı, birinin bozulmasını
beklemeden, onları kardeşinin iki bileğine de taktı.
Pekâlâ, tamam, benim talimatlarıma uyma bakalım"
İyi ki de uymadı.
İkinci gün -- soğuk. Sınıf içi aktiviteye benziyordu.
(Kahkahalar)
Birkaç gün daha geçti.
Sonraki gün, bir bilekteki sinyal düzdü
ve diğer bilekte şimdiye dek gördüğüm en büyük pik vardı.
"Neler oluyor?
MIT'de insanları akla gelebilecek her yolla strese soktuk.
Böyle büyük bir pik görmedim" dedim.
Ayrıca bu sadece tek taraftaydı.
Nasıl olup da vücudunuzun bir yanı stresliyken diğer yanı olmaz?
Sensörlerden biri ya da ikisi bozulmuş olmalı diye düşündüm.
Ben, elektromühendislik eğitimi aldım.
Bu nedenle bu hatayı çözmek için bir dizi işe başladım
ve uzun lafın kısası, bunu çözemedim.
Bu yüzden eski moda problem çözümüne başvurdum.
O öğrenciyi tatilde evindeyken aradım.
"Merhaba, küçük kardeşin nasıl? Noel nasıl geçiyor?
Hey, ona ne olduğu hakkında bir fikrin var mı?"
Ona bu belirli tarihi, saati
ve verileri verdim.
Bana "Bilmiyorum, günlüğe bir bakayım" dedi.
Günlük mü? Bir MIT öğrencisi günlük mü tutuyor?
Bekledim ve geri döndü.
Tam tarihi ve saati belirtti
ve "Bu, tam olarak kardeşim bir grand mal nöbeti geçirmeden hemen öncesi" dedi.
O sırada epilepsi hakkında hiçbir şey bilmiyordum.
Bir parça araştırma yaptım,
bir başka öğrencinin babasının Children's Hospital, Boston'da
nörocerrahinin başında olduğunu gördüm.
Cesaretimi topladım ve Dr. Joe Madsen'i aradım.
"Merhaba, Dr. Madsen, benim adım Rosalind Picard.
Bir kişinin bir nöbetten 20 dakika önce
dev bir sempatik sinir sistemi dalgalanması geçirmesi"
-- cilt iletkenliğini harekete geçiren şey budur --
mümkün müdür?"
Doktor, "Muhtemelen mümkün değil" dedi.
"Bu ilginç" dedi.
''Nöbetten 20 dakika önce yalnızca bir kolunda
tüyleri diken diken olan kişiler oldu."
"Yalnızca bir kol mu?"
Başlangıçta ona bunu anlatmak istemedim
çünkü bunun çok saçma olduğunu düşünmüştüm.
Bunun beyinde nasıl olabileceğini açıkladı ve ilgi gösterdi.
Ona verileri gösterdim.
Bir dizi araç daha yaptık ve güvenlik sertifikalarını aldık.
90 aile çalışmaya katılmaktaydı;
hepsinin çocukları 7 gün 24 saat izlenecekti.
Bunun için kafalarının üzerinde altın standartta bir EEG kullandık,
beyin aktivitelerini ölçtük
ve davranışlarını videoya aldık,
elektrokardiyogram --EKG -- ve EDA, elektrodermal aktiviteye baktık.
Amacımız bu alanda nöbetlerle ilgili
kolayca bulabileceğimiz bir şey olup olmadığını görmekti.
İlk grand mal nöbetleri serisinde yüzde 100 olarak
cilt iletkenliğinde bu kocaman yanıtları bulduk.
Ortada yer alan mavi, yani çocuğun uykusu,
genellikle günün en büyük pikidir.
Burada gördüğünüz üç nöbet ormandaki ulu çamlar gibi
yukarı doğru uzanmaktadır.
Üstelik, üstteki cilt iletkenliğini
bilekten elde edilen hareketlerle eşleştirdiğinizde
ve çokça veri elde edip makine öğrenmesi ve yapay zekâyı bu konuda eğittiğinizde
bu kalıpları sadece bir titreme dedektöründen
daha iyi tespit edebilen otomatik bir yapay zekâ inşa edebilirsiniz.
Bunu açığa çıkarmamız gerektiğini fark ettik
ve Ming-Zher Poh'un doktora çalışması
ve Empatica tarafından daha sonra elde edilen büyük gelişmelerle
ilerleme sağlandı ve nöbet tespiti artık çok daha doğru biçimde yapılıyor.
Ayrıca, bu arada SUDEP hakkında başka şeyler öğrendik.
Öğrendiğimize göre, SUDEP
jeneralize tonik-klonik nöbetten sonra nadiren gerçekleşiyor olsa da
gerçekleşmesinin en muhtemel olduğu zaman -- bu tür bir nöbetin sonrasıdır.
Gerçekleştiğinde, nöbet esnasında gerçekleşmez
ve genellikle hemen ardından gerçekleşmez
fakat hemen ardından
kişi sadece çok sakin ve sessiz görünürken
farklı bir faza girebilir ve nefes alıp verme durur.
Nefes alıp verme durduktan sonra ardından kalp de durur.
Yani oraya birinin ulaşması için vakit bulunur.
Ayrıca beynin derinliklerinde amigdala denilen bir bölge olduğunu da öğrendik.
Kendi duygu araştırmamızda bunun üzerinde çokça çalışmıştık.
İki adet amigdalamız var,
sağ taraftakini uyarırsanız
sağda büyük bir cilt iletkenliği yanıtı alırsınız.
Bunu yapabilmek için şimdi bir kraniotomi için kaydolmanız gerekir.
Pek de yapmaya gönüllü olmayacağımız bir şey
ancak bu sağda büyük bir cilt iletkenlik yanıtına yol açar.
Soldakini uyarın, solda avuç içinde büyük bir cilt iletkenlik yanıtı oluşur.
Üstelik biri amigdalanızı uyardığında
siz hâlâ orada oturup çalışıyor olabilirsiniz,
hiçbir stres işareti göstermezsiniz
ancak nefes almazsınız
ve tekrar nefes almaya başlamazsınız ta ki biri sizi uyarana dek.
"Hey Roz, orada mısın?"
Konuşmak için ağzınızı açarsınız.
Konuşmak için nefes alırsınız
ve tekrar nefes almaya başlarsınız.
Böylece stres üzerinde çalışmaya başladık.
Bu da birçok sensör inşa etmemizi sağladı,
yüksek kalitede yeterli veriyi topladılar
ve laboratuvarı terk edip yerinde çalışmamızı sağladılar.
Kazara nöbete dair kocaman bir yanıtı bulduk,
geleneksel stres etkenlerine göre daha büyük bir yanıt veren
nörolojik aktivasyonu.
Hastanelerle ve bir epilepsi izleme ünitesiyle,
özellikle Children's Hospital Boston
ve Brigham ile ortaklıklar kurduk
ve en önemlisi makine öğrenmesi ve yapay zekâ,
daha fazla veri alma ve toplama ile
bu olayları ve SUDEP'i önleyip önleyemeyeceğimizi
anlama çabamıza yardımcı oldu.
Bu şimdi Empatica ile ticarileştirildi.
Kurucularından biri olma ayrıcalığını taşıdığım bu girişim
ve buradaki ekip teknolojiyi geliştirmede harika bir iş çıkardı
ve çok güzel bir sensör üretti.
Sensör sadece saati söylemiyor ve adım sayma, uyuma ve diğer işleri yapmıyor.
Eğer bir nöbet geçirirsem ve bilincimi kaybedersem,
bu gerçek zamanlı yapay zekâ ve makine öğrenmesi
jeneralize tonik-klonik nöbetleri tespit edip
yardım için bir alarm gönderiyor.
Bu saat şimdi FDA tarafından da
nörolojide onay alan ilk akıllı saat olarak onaylandı.
(Alkışlar)
Sonraki slayt benim cilt iletkenliğimi neyin yükselttiğini gösteriyor.
Bir sabah, e-postalarıma bakıyordum
ve bir anneden gelen bir hikâyeyi gördüm.
Söylediğine göre duştayken
ve telefonu duşun yanında tezgahın üzerindeyken
kızının yardıma ihtiyacı olabileceğini haber verdi.
O da duştan çıktı ve koşarak kızının yatak odasına gitti,
kızını yatağında yüzüstü konumda, morarmış ve nefes almıyorken buldu.
Onu ters çevirdi -- insan uyarısı--
ve kızı nefes aldı ve bir nefes daha aldı.
Kızının rengi pembeye döndü ve artık iyiydi.
Sanırım bu e-postayı okurken benim rengim de beyaza döndü.
İlk tepkim," Yo hayır, bu mükemmel değil.
Bluetooth bozulabilirdi, pil bitebilirdi.
Bütün bunlar yanlış gidebilirdi. Buna güvenmeyin." idi.
Ve o anne dedi ki: " Tamam. Hiçbir teknoloji mükemmel değil, biliyorum.
Hiçbirimiz daima orada olamayız.
Ama bu, bu cihaz artı yapay zekâ
oraya zamanında gitmemi ve kızımın hayatını kurtarmamı sağladı."
Burada çocuklardan bahsettim;
ancak SUDEP gerçekte 20, 30 ve 40'lı yaşlardaki insanlarda daha çok görülür
ve şimdi açıklayacağım şey ile
bazıları rahatsız hissedebilir ama bu hepimiz için
bu listenin tanıdıklarımıza uzanması hâline göre
daha az rahatsızlık verici olacaktır.
Bu tanıdığınız birinin başına gelebilir miydi?
Bu rahatsız edici soruyu sormamın sebebi
içinizden 26 kişiden birinde bir noktada epilepsi olacağı gerçeğidir.
Öğrendiğim kadarıyla
epilepsili kimseler arkadaşlarına ve komşularına
bundan bahsetmezler.
Bir yapay zekâ veya her neyse onu kullanarak
olası bir ihtiyaç durumunda size ulaşmalarını sağlamada
istekli olup bunu bildirirseniz
onların hayatında bir fark yarabilirsiniz.
Yapay zekâları inşa etmek için neden bu zorlu çalışmayı yapalım?
Birkaç yanıt işte burada:
Biri Natasha, hayatta kalan kız çocuğu,
ailesi size adını söylememi istedi.
Diğeri de onun ailesi
ve dışarıdaki harika insanlar,
geçmişte başkalarına bahsetmekten rahatsızlık duydukları durumları olan
insanları desteklemek için orada olmak isteyen insanlar.
Diğer neden ise sizlersiniz,
çünkü biz yapay zekânın geleceğini şekillendirme fırsatına sahibiz.
Bunu gerçekten değiştirebiliriz,
çünkü onu inşa edenler biziz.
O hâlde gelin yapay zekâyı
herkesin hayatını daha iyi hâle getirecek şekilde inşa edelim.
Teşekkürler.
(Alkışlar)