Ik wil jullie laten kennismaken met een paar van mijn vrienden
en met verhalen die ik nooit eerder voor publiek heb verteld.
Dit ter illustratie van het idee van,
de noodzaak tot, en de hoop op
een wereldwijde hervorming van onze gezondheidszorg.
24 jaar geleden, in mijn tweede jaar van de universiteit,
viel ik een paar keer achter elkaar flauw (niet van de alcohol).
Ik kwam bij de studentengezondheidszorg terecht.
Er werden wat testen gedaan en de conclusie was
'nierproblemen'.
Voor ik het wist moest ik 6 maanden lang
testen, proeven en beproevingen ondergaan.
6 dokters, verspreid over 2 ziekenhuizen,
waren in een medische titanenstrijd verwikkeld
over de vraag wie er gelijk had
over wat er mis was met mij.
Een tijdje later zit ik in een wachtruimte voor een echo
en al die 6 dokters komen tegelijk binnen.
Dus ik denk: oh oh...slecht nieuws.
Dit was hun diagnose:
"Je hebt 2 zeldzame nieraandoeningen,
die op termijn je nieren zullen verwoesten.
Je hebt kankerachtige cellen in je immuunsysteem,
die direct behandeling nodig hebben.
Je komt niet in aanmerking voor een niertransplantatie
en je hebt niet meer dan 2 of 3 jaar te leven."
Ik werd direct overdonderd door de ernst van deze noodlotsdiagnose.
Alsof ik me als patiënt moest voorbereiden
om dood te gaan volgens het schema dat me zojuist was gegeven.
Totdat ik in een wachtkamer Verna ontmoette, een patiënt
die een goede vriendin werd. Op een dag sleepte ze me mee
naar de medische bibliotheek
en ging op zoek naar informatie over mijn diagnoses en ziektes.
Ze zei: "Eric, het zijn voornamelijk mensen boven de 70
die dit krijgen.
Wat weten ze nu van jou. Word eens wakker.
Wees de baas over je gezondheid en ga door met je leven."
En dat deed ik.
Het waren overigens geen slechte mensen, die me deze prognoses gaven.
In feite waren het professionals die wonderen verrichtten,
maar ze werkten in een gebrekkig, duur, verkeerd opgezet systeem.
Het is afhankelijk van ziekenhuizen voor onze algemene zorgbehoefte
Het is afhankelijk van specialisten die maar een deel van ons bekijken.
Het is afhankelijk van speculatieve diagnoses en medicatie.
Òf het werkt, òf je gaat dood.
Het is ook afhankelijk van passieve patiënten,
die het accepteren en geen vragen stellen.
Het probleem met dit model
is dat het wereldwijd onhoudbaar
en wereldwijd onbetaalbaar is.
We moeten een, wat ik noem, persoonlijk gezondheidssysteem uitvinden.
Hoe ziet dat systeem eruit
en welke nieuwe technologieën en rollen brengt het met zich mee?
Ik zal beginnen met het voorstellen
van een nieuwe vriendin, Libby.
In het laatste halve jaar ben ik zeer gehecht geraakt aan haar.
Dit is Libby, of liever gezegd, een echo-opname van Libby.
Dit is de niertransplantatie die ik nooit zou ondergaan.
Dit is een opname van een paar weken geleden.
Je ziet op de rand van het beeld
wat donkere vlekken die me zorg baarden.
We gaan nu live onderzoek doen
naar Libby's toestand.
Ik ga niet strippen hoor, ik moet alleen mijn riem afdoen.
Maak je maar geen zorgen op de eerste rij.
(Gelach)
Ik ga een apparaat gebruiken van een bedrijf dat Mobisante heet.
Dit is een draagbare echo.
Je kunt hem aansluiten op een smartphone of een tablet.
Mobisante zit in Redmond, Washington
en ze hebben me geleerd hoe ik dit bij mezelf kan doen.
Patiënten mogen dit eigenlijk niet zelf doen.
Dit is een concept-demo, even voor de goede orde.
Zo, eerst moet er wat gel op.
De mensen op de eerste rij worden nu heel nerveus. (Gelach)
Ik wil jullie nu voorstellen aan Dr. Batiuk,
een andere vriend van mij.
Hij zit in het 'Legacy Good Samaritan Hospital' in Portland, Oregon.
Even controleren. Hé, Dr. Batiuk, Kun je me goed horen?
En kun je Libby ook zien?
Thomas Batiuk: Hallo Eric.
Het ziet eruit of je het druk hebt. Hoe gaat het?
Eric Dishman: Heel goed. Ik trek net mijn kleren uit
voor een paar honderd mensen. Geweldig.
Is dit het beeld dat je nodig hebt?
Ik weet dat je wilt kijken of die vlekken er nog steeds zitten.
TB: Oké. We gaan nu een beetje in het rond scannen,
laat maar eens zien hoe het eruit ziet.
ED: Goed. TB: Oké. Een beetje naar binnen draaien,
een beetje meer naar het midden.
Oké, dat is goed. Nu een beetje naar boven?
Oké, hou dat beeld vast, daar kan ik wat mee.
ED: Goed. Toen ik dit vorige week deed
moest ik die donkere vlek rechts meten.
Moet ik dat nu weer doen?
TB: Ja, doe maar.
ED: Goed. Dit is niet makkelijk,
als je maar 1 hand vrij hebt om te meten,
maar ik denk dat het gelukt is.
Ik zal het beeld saven en opsturen.
Kun je me vertellen waar die donkere vlek op duidt?
Ik was er niet zo blij mee.
TB: Veel mensen hebben na een niertransplantatie
last van vochtophoping rond de nier.
Meestal veroorzaakt het geen klachten,
maar het is raadzaam om er naar te kijken.
Ik ben blij dat we vandaag kunnen kijken
of het niet groter wordt en geen problemen gaat geven.
Uitgaande van de andere beelden die we hebben
ben ik heel tevreden met hoe het er nu uitziet.
ED: Goed. Bij de volgende afspraak kunnen we het nog eens controleren.
Over een paar maanden heb ik mijn halfjaarlijkse biopsie.
Dat laat ik dan aan u over,
want ik denk niet dat ik dat zelf kan.
TB: Goede keuze. ED: Bedankt, Dr. Batiuk.
Wat je hier dus ziet
is een voorbeeld van ontregelende,
mobiele, sociale en analytische technologie.
Dit is de basis voor persoonlijke gezondheidszorg.
Er zijn 3 pijlers onder die persoonlijke zorg
en daar wil ik het met jullie over hebben:
'overal beschikbare zorg', het 'zorgnetwerk' en 'zorg op maat'.
Je hebt van de eerste 2 al iets meegekregen
door mijn interactie met Dr. Batiuk.
Beginnen we met 'overal beschikbare zorg'.
Het concept van ziekenhuizen en klinieken stamt uit 1780.
Het wordt tijd voor een update in ons denken.
Medici en patiënten moeten loskomen
van het denkbeeld dat je voor alle zorg
naar een speciaal gebouw moet reizen.
Die gebouwen zijn vaak het verkeerde
en het duurste middel tegen de kwaal.
Ook zijn het soms onveilige plekken voor de kwetsbaarste patiënten.
Vooral in deze tijd van superbacteriën
en ziekenhuisinfecties.
Veel landen zullen het meteen anders aanpakken,
omdat ze zich de mega - medische complexen
van elders helemaal niet kunnen permitteren.
Ik heb zelf moeten ervaren dat ziekenhuizen
zeer gevaarlijke plaatsen kunnen zijn voor jonge mensen.
Dit ben ik in groep 3.
Mijn elleboog was gebroken en moest geopereerd worden.
Ik was bang dat mijn arm eraf moest.
Terwijl ik herstel in het ziekenhuis krijg ik doorligwonden.
Die wonden raken geïnfecteerd.
Ze geven me een antibioticum waar ik allergisch voor blijk.
Overal op mijn lichaam krijg ik wonden,
die allemaal geïnfecteerd raken.
Hoe langer ik in het ziekenhuis verbleef, hoe zieker ik werd
en hoe meer het kostte.
Dit overkomt miljoenen mensen jaarlijks, overal ter wereld.
In de persoonlijke zorg van de toekomst waar ik het over heb,
zou de zorg in principe thuis moeten plaatsvinden,
niet in een hospitaal of kliniek.
Alleen als je er ziek genoeg voor bent
zou je daar terecht moeten komen.
Tegenwoordig hebben we allemaal smartphones,
waar je vele diagnostische apparaten, zoals echo's op kunt aansluiten.
Met de ingebouwde sensoren
kunnen we vitale functies controleren
en gedragsmatige controle doen als nooit tevoren.
Velen zullen implantaten hebben die voortdurend
onze bloedsamenstelling en proteïnen in de gaten houden.
De software wordt ook steeds slimmer.
Denk maar eens aan een coach, een online-begeleider
die me helpt om zelfzorg veilig uit te voeren.
Dezelfde interactie die we net met de echo hadden
krijgt waarschijnlijk realtime beeldverwerking.
Het apparaat zal zeggen: "Omhoog, omlaag, links, rechts.
Ah... Eric, dat is de perfecte plaats om het beeld door te sturen
naar je dokter."
Met al die netwerkapparatuur
om ons te helpen overal zorg te bieden,
is het logisch dat we ook een team nodig hebben
dat met al dat materiaal weet om te gaan.
Dat brengt ons bij de 2e pijler,
het zorgnetwerk.
We moeten verder kijken dan het model
van geïsoleerde specialisten die de onderdelen verzorgen,
naar multidisciplinaire teams die de mens verzorgen.
De huidige ongecoördineerde zorg is in het beste geval duur
en in het slechtste geval dodelijk.
80% van de medische fouten worden veroorzaakt
door problemen in de communicatie en coördinatie
binnen het medische zorgteam.
Tijdens mijn studie kreeg ik de schrik van mijn leven,
toen ik onder behandeling was voor mijn nier.
Opeens kreeg ik te horen: 'We denken dat je een hartprobleem hebt.'
Ik had ineens last van hartkloppingen.
5 weken lang moest ik kostbare en enge testen ondergaan,
totdat het oog van de verpleegkundige
op een stuk dossier valt. Mijn medicatielijst,
die ik bij iedere afspraak bij me had.
Ze zegt: "Oh, jeetje."
3 verschillende specialisten hadden me
3 versies van hetzelfde medicijn voorgeschreven.
Ik had geen hartprobleem, maar een overdosisprobleem.
Ik had een zorgcoördinatieprobleem.
Dit overkomt ieder jaar miljoenen mensen.
Ik wil algemeen gebruikte technologie inzetten
om van gezondheidszorg een gecoördineerde teamsport te maken.
Waar ik het meest bang voor ben, is dit.
Van alle zorg die ik overal ter wereld in ziekenhuizen heb gehad,
was de eerste keer dat ik echte teamgerichte zorg ervoer,
de afgelopen 6 maanden in het 'Legacy Good Sam'.
Dit is een foto van mijn afstudeerteam van 'Legacy'.
Daar staan er een paar. Je zult Dr. Batiuk herkennen,
die we net hebben gesproken. Dit is Jenny, een van de verpleegkundigen.
Allison, die de transplantatielijst heeft opgesteld
en nog een tiental anderen die niet op de foto staan.
Een apotheker, een psycholoog, een diëtist.
Zelfs een financieel adviseur, Lisa.
Ze hielp ons met alle verzekeringsproblemen.
Ik huilde op de dag dat ik afstudeerde.
Ik had gelukkig moeten zijn, omdat ik zover genezen was
dat ik terug kon naar mijn gewone dokters.
Maar ik huilde, omdat ik zo gehecht was aan het team.
Nu komt het belangrijkste.
De andere mensen op de foto zijn mijn vrouw Ashley en ik.
'Legacy' leerde ons om mij thuis zorg te bieden,
zodat de ziekenhuizen daarvan ontlast werden.
Dat is de enige manier waarop dit model werkt.
Mijn team werkt op dit moment in China
aan een zelfzorgproject:
'Leeftijdsvriendelijke steden'.
We proberen een sociaal netwerk op te zetten,
dat zorg aan ouderen signaleert en begeleidt.
Zowel het zelfzorggedeelte
als de zorg die door familie
en vrijwilligers gegeven kan worden.
Ook wordt een online- uitwisselingsnetwerk opgezet.
Ik kan bijvoorbeeld jouw moeder 3 uur per dag hulp bieden,
in ruil voor dagelijks vervoer of maaltijden.
Alles online geregeld.
Wat ik jullie hiermee vooral duidelijk wil maken
is dat de onaantastbare en ietwat overgeromantiseerde
één-op-één dokter/patiëntrelatie
een overblijfsel uit het verleden is.
De toekomst is een team van deskundigen
en je kunt maar beter zelf deel uitmaken van jouw team.
Het laatste onderwerp dat ik wil behandelen
is 'Zorg op maat'.
'Zorg overal' en 'Zorgnetwerken',
zijn al een hele stap in de verbetering van ons zorgsysteem,
maar er is nog steeds teveel giswerk.
Willekeurig klinisch onderzoek is uitgevonden in 1948,
toen men op zoek was naar een geneesmiddel voor tuberculose.
Dat was belangrijk, begrijp me niet verkeerd.
De vele geweldige medicijnen die bij deze bevolkingsonderzoeken
zijn ontdekt, hebben miljoenen levens gered.
Het probleem is echter dat de gezondheidszorg
ons behandelt als gemiddelden, niet als unieke individuen.
Aan het eind van de rit
wijkt de patiënt toch af
van de bestudeerde bevolkingsgroep. Dat is de oorzaak van het giswerk.
Met de technologiëen die nu ontwikkeld worden -
supercomputers, analyse,
de 'big data' waar iedereen het over heeft -
zullen we voorspellingsmodellen
voor iedere individuele patiënt kunnen maken.
Het mooie is dat geëxperimenteerd kan worden
op mijn software-avatar, niet mijn zieke lichaam.
Twee voorbeelden van mijn eigen 'Zorg op maat'
wil ik kort met jullie doornemen.
Het eerste was heel eenvoudig. Enkele jaren geleden realiseerde ik me
dat mijn behandeling altijd gericht was op een langere levensduur.
Alsof ze er een medaille mee konden winnen.
Het ging mij om levenskwaliteit
en voor mij betekent dat: tijd in de sneeuw doorbrengen. .
Dus stond ik erop dat op mijn status kwam te staan:
Doel van de patiënt: lage doses medicatie over langere periodes,
met ski-vriendelijke bijwerkingen.
Volgens mij bereikte ik daardoor een langere levensduur.
Wintersport-therapie was even belangrijk
als de medicijnen die ik kreeg.
Een tweede voorbeeld van 'Zorg op maat'.
Overigens moet je wel je doelen kennen voordat de gezondheidszorg er iets mee kan.
Maar nu het tweede voorbeeld.
Ik was toevallig een van de eerste proefkonijnen.
Ik had het geluk dat men mijn hele genoom gesequencet heeft.
De beste high-end servers van Intel waren er 2 weken mee bezig.
Daarbij kwamen nog 6 maanden mensen- en computerwerk
om al die data te rangschikken.
Na dat hele proces zeiden ze:
"Ja, de diagnoses uit de medische titanenstrijd
van jaren geleden waren verkeerd.
We hebben een betere weg gevonden."
Intel werkt er nu aan om het rekenproces
voor gepersonaliseerde zorg
terug te brengen van maanden tot weken of zelfs uren.
Zo kan dit hulpmiddel toegankelijk worden,
niet alleen voor de mainframes van top-onderzoeksziekenhuizen,
maar ook voor de doorsneepatiënt, voor iedere kliniek
met toegang tot de genoom- sequentieanalyse.
Met dit soort 'Zorg op maat' voor alles,
van je doelen tot je genetica,
krijgen we de grootste omslag
in gezondheidszorg die we in ons leven zullen meemaken.
Deze 3 pijlers onder persoonlijke gezondheid -
'Zorg overal', 'Netwerkzorg', 'Zorg op maat' -
komen in gedeeltes tot stand.
Maar om complete mislukking te voorkomen, moeten zorgverleners
en patiënten wel bereid zijn een andere rol op zich te nemen.
Zoals mijn vriendin Verna zei:
"Word wakker en wees de baas over je gezondheid."
Uiteindelijk gaan deze technologiëen
simpelweg over een krachtige, nieuwe manier
van zorgen voor elkaar en voor jezelf.
In die geest wil ik jullie nog snel
een laatste vriendin voorstellen.
Tracey Gamley bood mij de onmogelijke nier aan,
de nier die ik eigenlijk nooit had kunnen krijgen.
(Applaus)
Tracey, kun je ons iets vertellen over jouw beleving van het donorschap?
Tracey Gamley: Het was voor mij niet zo moeilijk.
Ik hoefde maar 1 nacht in het ziekenhuis te blijven.
De operatie werd gedaan met een laparoscoop.
Daarom heb ik maar 5 littekentjes op mijn buik.
Ik ben 4 weken weggeweest van mijn werk
en toen ik terugkwam kon ik weer alles doen
als voorheen.
ED: Nou, ik krijg waarschijnlijk nooit meer de kans om dit
voor een zo groot publiek te zeggen.
'Dankjewel' voelt nu heel banaal,
maar uit de grond van mijn hart: dankjewel voor het redden van mijn leven.
(Applaus)
Op de TED-podia wordt vaak
de loftrompet gestoken over
innovatie en nieuwe technologiëen.
Ook ik heb dat vandaag gedaan.
Ik heb geweldige dingen gehoord van TED-sprekers.
Jeetje mina... kunstnieren. We krijgen zelfs uitprintbare nieren.
Maar zolang deze geweldige technologieën
nog niet algemeen beschikbaar zijn - en ook wanneer ze het wel zijn -
moeten we elkaar zorg en zelfs redding bieden.
Ik hoop dat jullie voor jezelf en anderen
persoonlijke gezondheid mogelijk zullen maken. Heel veel dank.
(Applaus)