"Aj v čisto nenáboženských termínoch,
homosexualita predstavuje zneužitie sexuálnej schopnosti.
Je to patetická, malá a druhoradá náhrada pre realitu --
poľutovaniahodný úlet zo života.
A ako taká si nezasluhuje súcit,
nezasluhuje si liečbu
ako menšinové mučeníctvo,
a nezasluhuje si byť považovaná za nič iné ako zhubnú chorobu."
To je z časopisu Time z roku 1966, keď som mal tri roky.
A v predchádzajúcom roku, prezident USA
vystúpil na podporu manželstiev gejov.
(Potlesk)
A moja otázka teda znie, ako sme sa dostali od tadiaľ sem.
Ako sa choroba stala identitou?
Napríklad, keď som mal 6 rokov,
šiel som do obuvy s mojou mamou a bratom.
Na konci nákupu topánok,
obchodník povedal, že každý z nás si môže domov zobrať balón.
Môj brat chcel červený balón a ja som chcel ružový.
Moja mama povedala, že si myslela, že si vyberiem modrý.
Ja som však povedal, že chcem určite ružový.
A ona mi pripomenula, že moja obľúbená farba je modrá.
Fakt, že moja obľúbená farba je teraz modrá, ale som stále gej --
(Smiech) --
je dôkazom oboch, vplyvu mojej mamy a jeho limitov.
(Smiech)
(Potlesk)
Keď som bol malý, moja mama hovorievala:
"Láska k vlastným deťom nie je ako žiaden iný cit na svete.
A dokým nemáš deti, nevieš aké to je."
V tom veku som to bral ako najväčší kompliment na svete,
že toto hovorí o výchove môjho brata a mňa.
Keď som bol v puberte, myslel som,
že keď som gej, pravdepodobne nebudem môcť mať rodinu.
Keď to povedala, zmocnila sa ma úzkosť.
Potom, čo som sa priznal k svojej orientácii
a ona to hovorila ďalej, bol som zúrivý.
Povedal som: "Som gej a to nie je cesta, ktorou sa budem uberať
a chem, aby si to prestala hovoriť."
Pred asi 20 rokmi, ma editori NY Times časopisu požiadali
napísať článok o kultúre hluchých.
Bol som zaskočený.
Myslel som o hluchote celkom ako o chorobe.
Tí úbohí ľudia, ktorí nepočujú.
Nemohli počuť, čo sme mohli pre nich urobiť?
A potom som šiel do sveta hluchých.
Šiel som do klubov pre hluchých.
Videl som vystúpenia divadiel pre hluchých a poézie pre hluchých.
Dokonca som šiel na súťaž Miss Hluchá Amerika v Nashville v Tennessee,
kde sa ľudia hádali o hroznom južanskom škrabopise.
(Smiech)
A ako som sa ponáral stále hlbšie do sveta hluchých,
presvedčil som sa, že hluchota je kultúra
a ľudia vo svete hluchých, ktorí povedali:
"Nechýba nám schopnosť počuť, patríme do kúltúry",
hovorili niečo naozaj pravdivé.
Nebola to moja kultúra,
a nechcel som sa k nej hneď pripojiť,
ale ocenil som, že to kultúra bola
a pre ľudí, ktorí sú jej členmi,
mala rovnakú hodnotu ako Latino kultúra alebo gej kultúra alebo židovská kultúra.
Bola presvedčivá dokonca rovnako ako americká kultúra.
Následne mala kamoška kamoša dcéru, ktorá bola trpaslík.
Keď sa jej dcéra narodila,
náhle sa ocitla pri riešení otázky,
ktorá mi teraz pripadá veľmi dôležitá.
Riešila otázku, čo robiť s týmto dieťaťom.
Mala povedať: "Si ako ostatní, len o málo nižšia?"
Alebo sa mala pokúsiť vytvoriť nejaký druh trpasličej identity,
spojiť sa s Malými ľuďmi Ameriky,
začať sledovať čo sa pre trpaslíkov robí?
Naraz som si pomyslel,
väčšina hluchých detí sa rodí počujúcim rodičom.
Títo počujúci rodičia sa snažia ich vyliečiť.
Títo hluchí ľudia počas dospievania objavia komunitu.
Väčšina gejov sa rodí heterosexuálnym rodičom.
Títo rodičia chcú, aby fungovali v tom,
čo vnímajú ako mainstreamový svet,
títo gejovia musia potom objaviť svoju identitu neskôr.
A tu bola moja kamarátka
pozerajúc sa na tieto otázky identity jej trpaslíčej dcéry.
Pomyslel som si, je to tu zas:
Rodina, ktorá sa považuje za normálnu
s dieťaťom, ktoré je nezvyčajné.
A prišiel som na myšlienku, že existujú dva druhy identít.
Identity, ktoré sú vertikálne,
ktoré sú predávané z generácie na generáciu.
Tieto sú ako etnicita, národnosť, jazyk, často náboženstvo.
To sú veci, ktoré máte spoločné s rodičmi a vašimi deťmi.
A zatiaľ čo niektoré môžu byť obtiažne,
nepokúšame sa ich liečiť.
Môžeš sa prieť, či je v USA ťažšie byť --
bez ohľadu na nášho prezidenta --
byť farebným.
A nemáme nikoho, kto by sa snažil uistiť,
že ďalšia generácia detí afro-američanov a aziatov
sa narodí so smotanovou kožou a blond vlasmi.
Nachádzajú sa tu iné identity, ktoré sa učíš od svojich rovestníkov.
Nazval som ich horizontálne identity,
pretože rovestníci sú horizontálnou skúsenosťou.
Sú to identity nepriateľské voči tvojim rodičom
a ktoré objavíš, keď ich uvidíš u rovestníkov.
A tieto identity, tieto horizontálne identity,
sa ľudia takmer vždy pokúšajú vyliečiť.
Chcel som sa pozrieť na to, aký je to proces,
cez ktorý ľudia majúci tieto identity,
získajú k nim dobrý vzťah.
Pre mňa to vyzerá tak, že existujú 3 úrovne akceptácie,
ktoré musia nastať.
Je to seba-akceptácia, akceptácia v rodine a sociálna akceptácia.
Nie vždy sa však zhodujú.
Často krát sú ľudia majúci tieto potreby veľmi nahnevaní,
lebo sa cítia, akoby ich rodičia nemilovali,
pričom čo sa stalo je, že ich ich rodičia neakceptujú.
Láska je niečo, čo je ideálne bezpodmienečné
vo vzťahu medzi rodičom a dieťaťom.
No akceptácia je niečo, čo si vyžaduje čas.
Vždy si to vyžaduje čas.
Jeden z trpaslíkov, ktorého som spoznal sa volal Clinton Brown.
Keď sa narodil, diagnostikovali mu diastrofický dwarfismus,
veľmi vážne postihnutie,
jeho rodičom oznámili, že nebude nikdy chodiť, hovoriť,
nebude mať intelektuálnu kapacitu
a zrejme ich dokonca ani nerozpozná.
Bolo im naznačené, aby ho nechali v nemocnici,
kde v tichosti zomrie.
A jeho mama povedal, že to neurobí.
Zobrala ho domov.
Napriek tomu, že nemala veľa vzdelania a financií,
našla najlepšieho doktora v krajine,
zaoberajúceho sa týmto ochorením,
a zariadila Clintnovi stretnutie.
V piebehu detsva,
mal 30 vážnych operačných procedúr.
V nemocnici strávil všetok tento čas,
počas ktorého prebiehali tieto procedúri,
a ako výsledok môže dnes chodiť.
Počas toho, ako tam bol, posielali mu tam školiteľov, aby mu pomohli s jeho školskou prípravou.
Pripravoval sa tvrdo, lebo tam nebolo nič iného na práci.
Dosiahol úroveň vzdelania,
ktorú predtým nedosiahol žiaden iný člen jeho rodiny.
Bol prvým z rodiny, kto išiel na vysokú školu,
kde žil na internáte a jazdil na špeciálne upravenom aute,
ktoré vyhovovalo jeho netypickému telu.
A jeho mama povedala tento príbeh príchodu domov v jeden deň --
navštevoval vysokú školu neďaleko --
povedala: "Videla som auto, ktoré môžeš vždy rozpoznať,
na parkovisku pred barom," (Smiech).
"Pomyslela som si, oni majú 180 cm, on má 90 cm.
Dve pivá su pre neho ako štyri pre nich."
Pokračovala: "Vedela som, že tam nemôžem ísť a rušiť ho,
ale šla som domov, a poslala som mu osem správ na mobil."
"Potom som si pomyslela,
keby niekto povedal, keď sa narodil,
že moje budúce starosti budú, že šiel piť a jazdiť so spolužiakmi -- "
(Potlesk)
Povedal som jej, "Čo myslíš, že si urobila,
aby si mu pomohla stať sa touto charizmatickou, dokonalou a úžasnou osobou?"
Odpovedala: "Čo som spravila? Milovala som ho, to je všetko.
Clinton mal v sebe vždy toto svetlo.
A jeho otec a ja sme boli dostatočne šťastní byť prvými, ktorí to v ňom videli."
Budem citovať z iného časopisu zo 60-tych rokov.
Tento je z roku 1968 -- Atlantský mesačník, hlas liberálnej Ameriky --
napísaný dôležitým bio-etikom.
Hovorí: "Nie je dôvod cítiť vinu za
odvrhnutie detí s downovým syndrómom,
či už v zmysle schovania v sanatóriu,
alebo vo viac zodpovednom, smrteľnom zmysle.
Je to smutné, áno -- hrozné. Ale nie je v tom žiadna vina.
Skutočná vina vzniká len z priestupku proti osobe,
a človek s downovým syndrómom nie je osoba."
Veľa atramentu bolo minutého pre enormný pokrok, ktorý sme urobili
pri zaobchádzaní s homosexualitou.
Skutočnosť, že náš postoj sa zmenil je v titulkách každý deň.
No zabudli sme ako sme sa zvykli pozerať na ľudí s inými odlišnosťami,
ako sme sa pozerali na ľudí so zdravotným postihnutím,
ako sme viedli ľudí k tomu byť neľudský.
A zmena, ktorá sa tu dosiahla,
ktorá je takmer rovnako radikálna,
je tá, ktorej nedávame veľa pozornosti.
Jedna z rodín, ktoré som navštívil, Tom a Karen Robard-ovci,
boli zaskočení, keď im ako mladému a úspešnému new-yourskému páru,
oznámili, že ich dieťa má downov sydróm.
Mysleli, že vzdelávacie možnosti pre ňho neboli také, aké by mali byť,
a tak sa rozhodli vybudovať malé centrum --
dve triedy, ktoré otvorili so zopár inými rodičmi --
pre vzdelávanie detí s D.S.
Po rokoch, centrum vyráslo v niečo zvané Cook-ovo centrum,
kde sú teraz tisícky a tisícky
detí s intelektuálnými postihnutiami, ktoré sú vzdelávané.
Od času, keď bol vydaný Atlantický mesačník,
sa očakávaná dĺžka života ľudí s D.S. strojnásobila.
Skúsenosti ľudí s D.S. zahŕňajú tých, ktorí sú hercami,
spisovateľmi, niektorí sú schopní žiť v dospelosti úplne nezávisle.
Robard-ovci s tým majú veľa spoločného.
Spýtal som sa: "Ľutujete to?
Chceli by ste aby vaše dieťa nemalo D.S.?
Želali by ste si o tom nikdy nepočuť?"
Jeho otec prekvapivo odpovedal:
"Teda, pre Dávida, nášho syna to ľutujem,
pretože pre Dávida, je to ťažká cesta v tomto svete
a rád by som mu dal ľahší život.
No myslím, že ak by sme stratili každého s D.S., bola by to katastrofická strata."
A Karen Robard-ová povedala: "Súhlasím s Tomom.
Pre Dávida by som to vyliečila hneď aby som mu dala ľahší život.
Ak mám však hovoriť sama za seba -- dobre, pred 23 rokmi, keď sa narodil by som nikdy neverila
že sa dostanem do bodu --
hovorím teraz za seba, spravilo ma to oveľa lepšou a milšou
a oveľa viac zmysluplnou v mojom živote,
že by som sa toho nevzdala nikdy v živote za nič na svete."
Sme v bode, kedy sociálna akceptácia pre tieto a veľa iných
je na vzostupe.
A zároveň žijeme v dobe,
kedy naša schopnosť eliminovať tieto podmienky
dosiahla výšku, ktorú sme si predtým nemohli predstaviť.
Väčšina hluchých novorodencov v USA
dostane Cochlear-ove implantáty,
ktoré sa dávajú do mozgu a spoja sa s príjmačom,
a ktoré im umožňujú získať faksimile sluchu a používať ústny prejav.
Zlúčenina testovaná na myšiach, BMN-111,
je užitočná v prevencii pôsobenia achondroplasického génu.
Achondroplázia je jedna z najrozšírenejších foriem liliputánstva,
a myši, ktorým bol podaný tento liek a ktoré tento gén mali,
vyrástli do normálnej veľkosti.
Testovanie na ľuďoch je za rohom.
Existujú krvné testy, ktoré robia pokrok,
ktorý umožný objaviť D.S. zreteľnejšie a skôr počas tehotenstva, ako kedykoľvek predtým,
urobí pre ľudí ľahšie a ľahšie eliminovať také tehotenstvo,
alebo ho ukončiť.
A tak máme oboje, sociálny pokrok a medicínsky pokrok.
Verím v oba z nich.
Verím, že sociálny pokrok je fantastický a zmysluplný a úžasný,
a myslím si to isté o medicínskom pokroku.
No myslím, že je tragédia, ak jeden z nich nevidí ten druhý.
Keď vidím, ako sa vzájomne pretínajú
v podmienkach ako tie tri, ktoré som práve popísal,
niekedy myslím, že to je ako v týchto momentoch opery,
keď si hrdinka uvedomí, že miluje heroín
presne v tom momente, keď leží na konci na gauči.
(Smiech)
Musíme myslieť na to, ako vnímame liečby súhrnne.
Často krát je otázka rodičovstva,
čo na svojich deťoch oceňujeme
a z čoho ich chceme liečiť?
Jim Sinclair, prominentný autistický aktivista, povedal:
"Keď rodičia povedia, že by si želali aby ich dieťa nemalo autizmus,
hovoria v skutočnosti o želáni aby toto dieťa neexistovalo
a namiesto toho mali iné dieťa, neautistické.
Prečítaj si to znova. To je to, čo počujeme, keď sa sťažuješ na našu existenciu.
To je, čo počujeme, keď sa modlíš za naše vyliečenie --
tvoje najláskavejšie želanie pre nás --
je to, vďaka ktorému jedného dna prestaneme existovať
a staneme sa cudzincami, ktorých môžeš milovať."
Je to veľmi extrémny pohľad na vec,
ale poukazuje na realitu, ktorej čelia ľudia so životom, ktorý majú
a nechcú byť liečení, zmenení alebo eliminovaní.
Chcú byť kýmkoľvek sú, kýmkoľvek sa stali.
Jenda z rodín, ktorú som navštívil kvôli tomuto projektu,
bola rodina Dylana Klebolda, páchateľa Kolumbijského masakru.
Trvalo dlho presvedčiť ich, aby so mnou hovorili,
a akonáhle súhlasili, boli tak plný svojim príbehom,
že o tom nemohli prestať rozprávať.
Prvý víkend, ktorý som s nimi strávil -- prvý z množstva --
nahral som viac ako 20 hodín rozhovoru.
A v Nedeľu večer sme boli všetci vyšťavení.
Sedeli sme v kuchyni. Sue Kleboldová upratovala večeru.
Spýtal som sa: "Keby tu bol teraz Dylan,
viete, čo by ste sa ho chceli spýtať?"
Jeho otec odpovedal: "S istotou viem.
Chcel by som sa ho spýtať, čo si do čerta myslel, že robí."
Sue sa pozrela na zem, a na chvíľu sa zamyslela.
Potom sa pozrela späť a povedala:
"Spýtala by som sa ho, aby mi odpustil za to, že som ako matka
nikdy nevedela, čo sa deje v jeho hlave."
Keď som s ňou večeral o pár rokov neskôr --
pri jednej z množstva večier, ktoré sme spolu mali --
povedala: "Vieš, keď sa to stalo,
želala som si aby som nikdy nebola vydatá, nikdy nemala deti.
Keby som sa neodsťahovala do Ohia a nestretla Toma,
toto dieťa by nikdy neexistovalo a táto hrozná vec by sa nestala.
No uvedomila som si, že milujem svoje deti tak veľmi,
že si nechcem ani predstaviť život bez nich.
Rozpoznávam bolesť, ktorú spôsobili iným, pre ktorú neexistuje ospravedlnenie,
ale bolesť, ktorú spôsobili mne, je tam." Pokračovala:
"Zatiaľ čo som rozpoznala, že by bole pre svet lepšie,
keby sa Dylan nenarodil,
rozhodla som sa, že by to nebolo lepšie pre mňa."
Pomyslel som si, že je prekvapivé ako všetky tieto rodiny majúce tieto deti so všetkými týmito problémami,
problémami, pre vyriešenie ktorých urobili všetko,
všetky našli veľký zmysel v tejto skúsenosti rodičovstva.
A potom som si pomyslel, všetci, kto máme deti,
ľúbime deti, ktoré máme, aj s ich chybami.
Keby nejaký slávny anjel náhle zostúpil cez strop mojej obývačky
a ponúkol sa, že moje deti zoberie preč
a dá mi iné, lepšie -- slušnejšie, zábavnejšie, milšie, múdejšie --
Schytil by som deti, ktoré mám a modlil sa aby toto strašidlo odišlo.
Bezpodmienečne cítim,
že tým istým spôsobom ako testujeme ohňovzdorné pyžamo v plameni,
aby sme sa uistili, že nezačne horieť, keď sa naše dieťa načiahne cez kachle,
tak isto tieto príbehy rodín riešiacich tieto extrémne odlišnosti,
reflektujú univerzálnu skúsenosť rodičovstva,
keď sa niekedy zapozeráš na svoje dieťa a pomyslíš si,
odkiaľ si prišiel?
(Smiech)
Ukazuje sa, že aj keď každý z týchto individuálnych rozdielov je obmedzený --
existuje len určité množstvo rodín riešiacih schizofréniu,
určité množstvo rodín, ktorých deti sú transrodové,
určité množstvo rodín so zázračnými deťmi --
ktoré čelia podobným problémom rôznymi cestami --
existuje určité množstvo rodín pre každú z týchto kategórií --
že ak začneš myslieť,
že skúsenosti z vyjasňovania rozdielov v rámci tvojej rodiny
je čo ľudia adresujú,
objavíš, že je to takmer univerzálny fenomén.
Ironicky sa ukazuje, že sú to naše odlišnosti, a vyjasňovanie odlišností,
čo nás spája.
Rozhodol som sa mať deti počas práce na tomto projekte.
A veľa ľudí sa divilo a hovorilo:
"Ale ako môžeš chcieť mať deti
počas štúdia všetkého zlého, čo sa pri tom môže stať?"
Odpovedal som: "Neštudujem čo všetko zlé sa môže stať.
Čo študujem je to, ako veľa lásky môže existovať,
dokonca aj vtedy, ak to vyzerá, že sa všeko uberá zlým smerom."
Veľa som premýšlal o matke jedného postihnutého dieťaťa, ktoré som videl,
ťažko postinuté dieťa, ktoré zomrelo z nedbanlivosti opatrovníka.
Keď ho pochovali, jeho mama povedala:
"Modlím sa za odpustenie toho, že som bola dva krát okradnutá,
raz o dieťa, ktoré som chcela a raz o dieťa, ktoré som milovala."
Uvedomil som si, že potom je možné pre každého milovať akékoľvek dieťa,
ak majú dostatočnú vôľu tak učiniť.
Takže môj manžel je biologický otec dvoch detí
lezbických partneriek v Minneapolis.
Mal som blízku kamošku z vysokej, ktorá sa rozviedla a chcela mať deti.
A tak máme spolu dcéru,
matka s dcérou žijú v Texase.
Môj manžel a ja máme dieťa, ktoré s nami žije,
ktorého biologickým otcom som ja,
a našou náhradnou matkou bola Laura,
lezbická matka Olivera a Lucy z Minneapolisu.
(Potlesk)
Skrátene je to päť rodičov štyroch detí v troch štátoch.
A pritom existujú ľudia, ktorí si myslia, že existencia mojej rodiny,
nejako podrýva, znevažuje alebo poškodzuje ich rodiny.
A sú ľudia, ktorí si myslia, že rodiny ako moja,
by nemali mať povolenú existenciu.
A ja neakceptujem podradné modely lásky, len tie zásadné.
A verím, že rovnako ako potrebujeme diverzitu druhov,
pre zaistenie pokračovania života na našej planéte,
tak isto potrebujeme diverzitu lásky a diverzitu rodín
pre posilnenie ekosféry láskavosti.
Deň po tom, ako sa narodil náš syn,
detská lekárka prišla do nemocničnej izby a povedala, že má obavy.
Nerozťahoval nohy ako by mal.
Povedala, že to môže značiť poškodenie mozgu.
Ak ich rozťahoval, robil to tak asymetricky,
že to mohlo znamenať, že má nádor nejakého druhu.
A tiež mal veľmi veľkú hlavu, čo podľa nej mohlo indikovať hydrocephalus.
A ako mi povedala všetky tieto veci,
Cítil som ako sa podstata mojej osobnosti skladá na zem.
Pomyslel som si, tu som robil celé roky
na knihe o tom aký zmysel našli ľudia
so skúsenosťami rodičovstva detí, ktoré sú postihnuté
a nechcel som sa k nim pripojiť.
Pretože to, čomu som čelil, bola idea choroby.
A ako všetci rodičia od úsvitu časov,
som chcel svoje dieťa ochrániť pred chorobou.
A rovnako som chcel pred chorobou ochrániť mňa.
A teraz, viem z práce, ktorú som vykonal,
že ak by mal ktorúkoľvek z vecí, na ktoré sme ho začali testovať,
tie sa stanú bezpodmienečne jeho identitou,
a ak sa stanú jeho identitou, stánu sa aj mojou identitou,
takžé tá choroba bude mať veľmi odlišnú podobu ako sa rozšírila.
Zobrali sme ho do MRI stroja, dali sme ho do CAT skeneru,
Zobrali sme toto jednodňové dieťa a brali mu krv.
Cítili sme sa beznádejne.
Po piatich hodinách,
povedali, že jeho mozog je úplne v poriadku
a že rozťahuje nohy korektne.
A keď som sa spýtal detskej doktorky, čo sa to deje,
povedala, že ráno mohol mať pravdepodobne kŕč.
(Smiech)
Ale pomyslel som si akú pravdu mala moja mama.
Myslel som, že láska, ktorú máš pre svoje deti,
nie je ako žiaden iný cit na svete,
a dokým nemáš deti, nevieš aký je to pocit.
Myslím, že deti ma ulapili
v momente ako som sa stal otcom.
No nie som si istý, či by som si to uvedomil,
keby som sa neponoril tak hlboko pri výskume tohto môjho projektu.
Postrehol som tak veľa zvláštnej lásky,
a cítil som sa veľmi prirodzene vo vnútri týchto vzorcov.
A videl som ako nádherne môže osvetliť dokonca aj tie najbiednejšie chyby.
Počas týchto 10 rokov, som bol svedkom a naučil som sa
desivej radosti z neznesiteľnej zodpovednosti,
a naučil som sa vidieť ako pohltí všetko ostatné.
A síce som si niekedy myslel, že rodičia, ktorých navštevujem sú hlupáci,
vrhajúci sa do otroctva celoživotného dobradružstva s ich nevďačnými deťmi,
snažiac sa vytvoriť identitu z mizérie,
uvedomil som si ten deň, že môj výskum ma posilnil
a bol som pripravený ich pripojiť na ich ceste.
Ďakujem.
(Potlesk)