Baiklah, saya bekerja di bidang matematika terapan
dan masalah ini sebenarnya aneh
bagi seseorang yang bekerja di bidang matematika terapan,
kami seperti konsultan manajemen.
Tidak ada yang tahu apa yang kami kerjakan.
Jadi hari ini saya akan -- sedikit mencoba
untuk menjelaskan apa yang saya lakukan.
Begini, menari adalah salah satu kegiatan yang paling manusiawi.
Kita senang akan gerakan balet dan tap dance
Anda akan lihat nanti.
Balet memerlukan tingkat keahlian dan keterampilan
yang sangat tinggi,
dan mungkin tingkat bakat tertentu
yang mungkin merupakan faktor keturunan di dalamnya.
Namun sayangnya, gangguan syaraf seperti penyakit Parkinson
secara bertahap menghancurkan kemampuan luar biasa ini,
seperti yang dialami sahabat saya, Jan Stripling,
yang merupakan penari balet hebat di jamannya.
Kemajuan dalam perawatan yang pesat telah terjadi selama bertahun-tahun.
Namun ada 6,3 juta orang di dunia
yang menderita penyakit ini, dan mereka harus hidup dengan tubuh lemah
yang tidak dapat sembuh, tubuh gemetar, kaku,
dan gejala lain yang menyertai penyakit ini,
jadi yang kita perlukan adalah alat yang objektif
unutk mendeteksi penyakit ini sebelum terlambat.
Kita harus dapat mengukur penyebaran penyakit ini dengan objektif,
dan pada akhirnya, cara satu-satunya untuk tahu
kapan kita telah menemukan obatnya adalah pada saat kita memiliki
alat ukur yang objektif yang dapat menjawab hal itu dengan pasti.
Namun, penyakit Parkinson dan gangguan pergerakan lainnya
tidak memiliki tanda-tanda biologis,
sehingga Anda tidak dapat melakukan tes darah untuk mengetahuinya
dan hal yang terbaik yang kita miliki
adalah tes syaraf selama 20 menit ini.
Anda harus datang ke klinik untuk melakukannya. Tes ini sangat mahal
dan itu berarti, hal ini tidak pernah dilakukan
selain untuk uji klinis.
Namun bagaimana jika pasien dapat melakukan tes itu di rumah?
Hal itu akan membuat pasien tidak perlu datang ke klinik lagi
dan bagaimana jika pasien dapat melakukan tes itu sendiri?
Tidak perlu membuang waktu staf klinik yang berharga.
Sebagai selingan, di klinik syaraf
biayanya 300 dolar untuk tes itu.
Jadi saya ingin menjelaskan cara yang tidak biasa
di mana kita bisa mencoba untuk mencapainya,
karena, dalam hal tertentu
kita semua luar biasa, seperti teman saya Jan Stripling.
Lalu inilah video dari pita suara yang bergetar.
Inilah pita suara orang sehat yang sedang mengeluarkan suara
dan kita dapat menganggap diri kita sebagai penari balet suara
karena kita harus mengatur semua organ-organ suara ini
saat kita bersuara, dan kita semua sebenarnya
memiliki gen untuk itu. Contohnya FoxP2.
Seperti balet, diperlukan pelatihan yang luar biasa.
Maksud saya, pikirkan saja berapa lama anak-anak belajar berbicara.
Dari suara itu, kita sebenarnya dapat melihat
posisi pita suara saat bergetar
dan sama seperti anggota tubuh kita yang terkena dampak Parkinson,
organ suara kita juga demikian.
Jadi di bagian bawah, Anda dapat melihat contoh dari
getaran pita suara yang tidak teratur.
Kita melihat gejala yang sama.
Kita melihat getaran suara, lemah, dan kaku.
Suara itu tampak menjadi lebih kecil dan lebih berat
setelah beberapa saat, dan itulah salah satu contoh gejalanya.
Efek pada suara ini sebenarnya bisa jadi sangat halus,
dalam beberapa kasus, namun dengan mikrofon digital
dan piranti lunak untuk menganalisis suara
yang digabungkan dengan mesin pembelajaran terbaru
yang kini sudah sangat canggih,
kita dapat mengukur dengan pasti lokasi seseorang
pada garis rentang antara sehat dan sakit
hanya dengan menggunakan sinyal suara.
Jadi bagaimana tes berdasarkan suara ini jika dibandingkan
dengan uji klinis? Keduanya sama-sama tidak merusak tubuh.
Tes syaraf juga tidak merusak. Keduanya menggunakan prasarana yang sudah ada.
Anda tidak perlu membuat rumah sakit baru untuk melakukannya.
Dan keduanya tepat. Baiklah, namun sebagai tambahan,
uji berdasarkan suara tidak memerlukan keahlian.
Artinya pengujian itu dapat dilakukan sendiri.
Pengujian ini sangat cepat, paling lama hanya 30 detik.
Pengujian ini sangat murah, dan kita semua tahu yang terjadi.
Saat sesuatu menjadi sangat murah,
hal itu dapat dilakukan secara besar-besaran.
Jadi inilah beberapa tujuan hebat yang saya rasa dapat kita capai sekarang.
Kita dapat mengurangi kesulitan logistik pasien.
Tidak perlu lagi pergi ke klinik untuk pemeriksaan rutin.
Kita dapat memantau dengan intensif untuk mendapatkan data yang objektif.
Kita dapat melakukan uji klinis masal yang murah
dan kita dapat membuat pengujian semua orang
menjadi mungkin untuk pertama kalinya.
Kita memiliki kesempatan untuk mulai mencari
tanda biologis dari penyakit ini sebelum terlambat.
Jadi, sebagai langkah pertama menuju hal ini
kami meluncurkan Prakarsa Suara Parkinson.
Dengan Aculab dan PatientsLikeMe, kami ingin
merekam suara dalam jumlah besar dari seluruh dunia
untuk mengumpulkan data yang cukup untuk mencapai keempat tujuan ini.
Ada nomor telepon lokal yang dapat dijangkau oleh
750 juta orang di seluruh dunia.
Baik mereka yang sehat atau menderita Parkinson dapat menelepon dengan murah
dan meninggalkan rekaman suara, hanya dengan beberapa sen
dan saya sangat senang mengatakan bahwa kami telah mencapai
enam persen dari target kami hanya dalam 8 jam.
Terima kasih. (Tepuk tangan)
(Tepuk tangan)
Tom Rielly: Jadi Max, dengan mengambil semua contoh dari,
katakanlah, 10.000 orang,
Anda akan dapat mengatakan siapa yang sehat dan yang tidak?
Apa yang akan Anda ambil dari contoh-contoh itu?
Max Little: Benar. Jadi yang terjadi adalah
selama menelepon, Anda harus menyatakan apakah
Anda memiliki penyakit atau tidak. TR: Benar.
ML: Beberapa orang mungkin tidak ingin melakukan atau malaluinya.
Namun kita akan mendapat contoh data yang sangat besar
dari berbagai keadaan yang berbeda,
dan hal ini penting karena kemudian
kami ingin mencoret faktor-faktor yang membingungkan,
dan melihat tanda biologis sebenarnya dari penyakit ini.
TR: Jadi sekarang Anda 86 persen tepat?
ML: Jauh lebih baik dari itu.
Sebenarnya saya harus mengatakan bahwa siswa saya, Thanasis,
telah melakukan sesuatu yang luar biasa,
dan kini dia telah membuktikan bahwa hal ini juga dapat dilakukan dengan jaringan telepon seluler
yang memungkinkan proyek ini berjalan, dan kini ketepatannya mencapai 99 persen.
TR: 99. Itu suatu kemajuan.
Jadi hal ini berarti orang-orang akan dapat --
ML: (Tawa)
TR: Orang-orang akan dapat menelepon dari ponsel mereka
dan melakukan pengujian ini, para penderita Parkinson dapat menelepon,
merekam suara mereka, dan dokter mereka dapat memeriksa
kemajuan mereka dalam penyakit ini.
ML: Tentu saja.
TR: Terima kasih banyak. Max Little.
ML: Terima kasih, Tom. (Tepuk tangan)