A quoi ressemblerait une belle fin de vie ?
Et je parle de la vraie fin.
Je parle de la mort.
Nous pensons tous beaucoup à comment bien vivre.
J'aimerais parler d'améliorer nos chances de bien mourir.
Je ne suis pas gériatre.
Je conçois des programmes de lecture pour les enfants de maternelle.
Ce que je sais de ce sujet
me vient d'une étude qualitative sur un échantillon de deux personnes.
Ces dernières années, j'ai aidé deux amis
à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.
Jim et Shirley Modini ont passé les 68 années de leur mariage
à vivre loin de tout dans leur ranch de 700 hectares
dans les montagnes de Sonoma County.
Ils gardaient juste assez de bétail pour joindre les deux bouts
et laissaient ainsi la majorité de leur ranch comme refuge
pour les ours, les lions et de nombreuses autres créatures
qui vivaient ici.
C'était leur rêve.
J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'ils étaient octogénaires.
Ils étaient tous deux des enfants uniques qui avaient décidé de ne pas avoir d'enfant.
Quand nous sommes devenus amis, je suis devenue leur curateur
et leur conseiller médical,
mais plus important encore, je suis devenue
la personne qui gérait leur expérience de fin de vie.
Nous avons appris quelques trucs sur la façon d'avoir une fin agréable.
Dans leurs dernières années, Jim et Shirley
ont fait face à des cancers, des fractures, des infections, des maladies mentales.
C'est vrai.
A la fin, nos fonctions corporelles
et notre indépendance déclinent jusqu'à atteindre zéro.
Ce que nous avons découvert, c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,
la qualité de vie peut rester élevée.
Le commencement de la fin est déclenché
par un événement de sensibilisation à la mortalité, et pendant ce temps,
Jim et Shirley ont choisi les réserves naturelles ACR [Audubon Canyon Ranch]
pour s'occuper de leur ranch une fois qu'ils seraient partis.
Ça leur a donné la tranquillité d'esprit pour avancer.
Ça pourra être un diagnostic. Ça pourra être votre intuition.
Mais un jour, vous vous direz : « Ce truc va m'avoir »
Jim et Shirlay ont passé leur temps
à prévenir leurs amis que leur fin était proche
et qu'ils y étaient préparés.
Mourir d'un cancer et mourir de maladie mentale
ce n'est pas la même chose.
Dans les deux cas, les derniers jours doivent être un calme réconfort.
Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin,
mais le dernier jour, il ne pouvait pas parler.
A travers son regard, nous savions lorsqu'il avait besoin d'entendre à nouveau :
« Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley
ici au ranch,
et ACR viendra prendre soin de votre réserve pour toujours. »
De cette expérience, je vais partager 5 recommandations.
J'ai mis les feuilles de travail en ligne,
donc si vous le souhaitez, vous pouvez planifiez votre propre fin.
Ça commence avec un plan.
La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir chez moi. »
80 % des Américains meurent à l’hôpital
ou en maison de retraite.
Dire que nous souhaitons mourir à la maison n'est pas un plan.
Beaucoup de gens disent : « Si je deviens comme ça, tuez moi. »
Ce n'est pas un plan non plus ; c'est illégal.
(Rires)
Un plan implique de répondre
sans détours à des questions sur la fin que vous voulez.
Où voulez-vous être lorsque vous ne serez plus indépendant ?
Que voulez-vous en terme d'intervention médicale ?
Et qui s'assurera que votre plan sera suivi ?
Vous aurez besoin de représentants légaux.
En avoir plus d'un augmente vos chances
d'avoir la fin que vous souhaitez.
Ne partez pas du principe que le choix naturel est votre époux ou vos enfants.
Vous voulez quelqu'un qui a le temps et la proximité
pour faire correctement ce travail, et vous voulez quelqu'un
qui peut travailler avec les gens sous la pression
d'une situation en perpétuel changement.
La préparation à l’hôpital est critique.
Vous êtes susceptible d'être emmené aux urgences,
vous voulez que ça se passe bien.
Préparez un résumé d'une page de vos antécédents médicaux
et de vos traitements avec les coordonnées de votre médecin traitant.
Placez ça dans une enveloppe vraiment brillante
avec les copies de vos polices d'assurance et de vos procurations,
ainsi que votre ordonnance contre la réanimation.
Donnez en un exemplaire à vos représentants légaux pour qu'ils le garde dans leur voiture.
Scotchez-en un exemplaire sur votre réfrigérateur.
Lorsque vous arrivez aux urgences avec ce dossier,
votre admission est simplifiée d'un point de vue matériel.
Vous aurez besoin d’auxiliaires de vie.
Vous aurez besoin d'évaluer votre personnalité et votre situation financière
pour déterminer si aller dans une maison de retraite
ou rester à domicile est votre meilleur choix.
Dans tous les cas, ne vous fixez pas.
Nous avons rencontré beaucoup d'auxiliaires de vie avec qui ça ne fonctionnait pas tout à fait
avant de trouver l'équipe parfaite
menée par Marsha,
qui ne vous laissera pas gagner au bingo simplement parce que vous êtes mourant
mais qui sortira et ira faire des vidéos de votre ranch pour vous
quand vous ne pourrez plus y aller,
et Caitlin, qui ne vous laissera pas passer au travers de vos exercices du matin
mais qui sait quand vous avez besoin d'entendre
que votre femme est entre de bonnes mains.
Enfin, les derniers mots.
Que voulez-vous entendre à la toute fin,
et de qui voulez-vous l'entendre ?
D'après mon expérience, vous voudrez entendre
que quoi que ce soit qui vous inquiète, tout ira bien.
Quand vous croirez qu'il est temps de partir, vous partirez.
C'est un sujet qui inspire normalement la peur et le déni.
Ce que j'ai appris,
c'est que si nous prenons du temps pour planifier la fin de notre vie,
nous avons les meilleures chances de maintenir notre qualité de vie.
Voilà Jim et Shirley juste après qu'ils aient décidé
qui prendrait soin de leur ranch.
Voici Jim seulement quelques semaines avant qu'il meure,
fêtant un anniversaire qu'il n'imaginait pas voir.
Et ici c'est Shirley quelques jours seulement avant sa mort
en train d'écouter la lecture d'un article dans le journal du jour
sur l'importance du refuge
au ranch Modini.
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,
et en partageant leur histoire avec vous,
j'espère augmenter nos chances de faire la même chose.
Merci.
(Applaudissements)