Quelle serait une bonne fin de vie?
Et je parle de la toute fin.
Je parle de mourir.
Nous pensons tous beaucoup à la manière de bien vivre.
J'aimerais vous parler de la manière d'augmenter nos chances de bien mourir.
Je ne suis pas gériatre.
J'élabore des curriculums de lecture pour des enfants d'âge préscolaire.
Ce que je sais de la fin de vie
provient d'une étude qualitative dont l'échantillon est de deux participants.
Au cours des dernières années, j'ai aidé deux amis
à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.
Jim et Shirley Modini on passé leurs 68 années de mariage
à vivre hors réseau sur leur ranch de 1700 acres
situé dans les montagnes du comté de Sonoma.
Ils gardaient seulement le bétail nécessaire pour joindre les deux bouts
pour que la majorité de leur ranch reste un refuge
pour les ours, les lions et plusieurs autres créatures
qui y vivaient.
C'était leur rêve.
J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'il étaient octogénaires.
Ils étaient tous les deux des enfants uniques qui avaient choisi de ne pas avoir d'enfants.
Au fur et à mesure que notre amitié grandissait, je suis devenue leur curatrice,
et la défenseure de leurs droits médicaux.
Mais surtout, je suis devenue
la gestionnaire de leurs expériences de fin de vie.
Et nous en avons appris beaucoup sur la manière d'avoir une bonne fin.
Au cours de leurs dernières années, Jim et Shirley
ont subi des cancers, des fractures, des infections et des maladies neurologiques.
C'est vrai.
À la fin, nos fonctions corporelles
et notre autonomie baissent à zéro.
Ce que nous avons constaté, c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,
la qualité de vie peut rester élevée.
Le début de la fin est déclenché
par un évènement qui nous éveille à notre propre mort, et c'est pendant cet évènement que
Jim et Shirley ont choisi ACR Nature Preserves
pour prendre leur ranch en charge après leur mort.
Cette décision leur a donné la tranquillité d'esprit pour continuer.
Ce pourrait être un diagnostic, ou votre intuition.
Mais un jour, vous vous direz : « Cette maladie aura raison de moi. »
Jim et Shirley ont passé ce temps
à informer leurs amis que leur mort approchait
et qu'ils avaient accepté leur sort.
Mourir du cancer et mourir d'une maladie neurologique
sont deux choses différentes.
Dans les deux cas, le réconfort paisible était au centre de leurs derniers jours.
Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin,
mais à sa dernière journée, il ne pouvait plus parler.
Par son regard, nous savions lorsqu'il voulait nous entendre dire encore :
« Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley
ici au ranch,
et ACR va s'occuper de tes animaux pour toujours. »
De cette expérience, j'ai retenu cinq faits dont je vais vous faire part.
J'ai publié des feuilles de travail en ligne,
alors si vous le voulez, vous pouvez planifier votre propre fin.
Cela commence avec un plan.
La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir à la maison. »
80 % des Américains meurent à l'hôpital
ou dans une maison de soins infirmiers.
Dire que vous souhaitez mourir à la maison n'est pas un plan.
Bon nombre de gens disent : « Si mon état dégénère, tue-moi. »
Ceci n'est pas un plan non plus, c'est illégal.
(Rires)
Un plan sert à fournir des réponses
à des questions claires sur la mort que vous voulez.
Où voulez-vous vivre lorsque vous aurez perdu votre autonomie?
Quels sont vos désirs en matière d'intervention médicale?
Et qui s'assurera que votre plan est respecté?
Vous aurez besoin de quelqu'un pour défendre vos intérêts.
Et avoir plus d'un augmentera vos chances
d'avoir la mort que vous voulez.
Le choix naturel n'est pas nécessairement votre conjoint ou votre enfant.
Vous voulez quelqu'un à proximité de vous et qui a le temps
de bien faire son travail; vous voulez une personne
qui peut travailler en équipe et sous la pression d'une situation
en constante évolution.
Être prêt à se rendre à l'hôpital en tout temps est crucial.
Vous devrez probablement aller à la salle d'urgence.
et vous voudrez que tout se passe bien.
Préparez un résumé d'une page dans lequel vous listez vos antécédents médicaux,
vos médicaments et les coordonnées de votre médecin.
Mettez la page dans une enveloppe de couleur vive
sans oublier une copie de votre carte d'assurance, votre procuration,
et votre ordonnance de non-réanimation.
Demandez à vos défenseurs de garder une enveloppe dans leurs voitures.
Collez une autre enveloppe à votre frigo.
Lorsque vous vous présenterez aux urgences avec cette enveloppe,
votre admission sera simplifiée de façon significative.
Vous aurez besoin de soignants.
Vous devrez évaluer votre personnalité et votre situation financière
pour déterminer la meilleure option entre un centre de soins pour aînés
et la maison.
Peu importe votre choix, ne faites pas de compromis.
Nous avons travaillé avec de nombreux soignants qui n'étaient pas tout à fait à la hauteur
avant de trouver l'équipe parfaite
dirigée par Marsha,
qui ne vous laissera pas gagner au bingo seulement parce que vous êtes mourant,
mais qui filmera votre ranch pour vous
si vous ne pouvez pas sortir,
et Caitlin qui ne vous laissera pas manquer votre séance d'exercices matinale,
mais qui sait que vous avez besoin d'entendre
que votre femme est entre bonnes mains.
Et maintenant, les mots de la fin.
Que voulez-vous entendre à la toute fin,
et de qui voulez-vous l'entendre?
Selon moi, vous voudrez entendre
que peu importe ce qui vous inquiète, tout ira bien.
Lorsque vous croirez que vous pouvez lâcher prise, vous le ferez.
En temps normal, ce sujet suscite peur et déni.
J'ai appris que
si nous consacrons un peu de temps à planifier notre fin de vie,
nous augmentons les chances de maintenir notre qualité de vie.
Voici Jim et Shirley tout de suite après avoir choisi
qui allait s'occuper de leur ranch.
Voici Jim quelques semaines avant sa mort,
en train de célébrer un anniversaire qu'il ne s'attendait pas à vivre.
Et voici Shirley quelques jours à peine avant sa mort
en train de se faire lire un article dans le journal
sur l'importance du refuge faunique
du ranch Modini.
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,
et en vous racontant leur histoire,
j'espère augmenter nos chances de faire de même.
Merci.
(Applaudissements)